బెంగళూరు, బోన్ మ్యారో ట్రాన్స్ప్లాంటేషన్ కోసం రష్యాకు చెందిన వ్యక్తి భారతదేశానికి చెందిన బోకు జన్యుపరంగా సరిపోయే అవకాశం దాదాపు ఏదీ లేదని డాక్టర్ సునీల్ భట్ తెలిపారు.
నారాయణ గ్రూప్ ఆఫ్ హాస్పిటల్స్.
ఇంకా, 17 ఏళ్ల తలసేమియా రోగి, చిరాగ్ 2005లో సైబీరియా నుండి జర్మన్లోని స్టట్గార్ట్కు మకాం మార్చిన 29 ఏళ్ల రష్యన్, రోమన్ సిమ్నిజ్కిలో తన రక్షకుడిని కనుగొన్నాడు.
"భారతదేశంలో బ్లడ్ స్టెమ్ సెల్ డొనేషన్ ఇంకా ప్రారంభ దశలోనే ఉంది, కేవలం లక్ష మందికి పైగా దాతలు ఉన్నారు. భారతీయ తలసేమియా రోగులకు, 5 నుండి 10 శాతం వరకు మ్యాట్ను కనుగొనే అవకాశాలు ఉన్నాయి. చిరాగ్ విషయంలో జరిగింది దాదాపు అద్భుతం" అని డాక్టర్ చెప్పారు. భట్, డైరెక్టర్ మరియు క్లినికల్ లీడ్, పీడియాట్రిక్ హెమటాలజీ ఆంకాలజీ మరియు బ్లడ్ అండ్ మ్యారో ట్రాన్స్ప్లాంటేషన్, నారాయణ గ్రూప్ ఆఫ్ హాస్పిటల్స్ గురువారం (మే 8, ప్రపంచ తలసేమి దినోత్సవం) విలేకరుల సమావేశంలో విలేకరుల సమావేశంలో.
I India అనే NGO బెంగళూరు మెడికల్ సర్వీసెస్ ట్రస్ట్ (BMST) భాగస్వామ్యంతో స్టెమ్ సెల్ ట్రాన్స్ప్లాంటేషన్ మరియు పొటెన్షియా దాతలను నమోదు చేయడం గురించి అవగాహన కల్పించడానికి అంకితమైన అంతర్జాతీయ సంస్థ DKMS ఈ కార్యక్రమాన్ని నిర్వహించింది.
ఈ కార్యక్రమంలో చిరాగ్ మరియు సిమ్నిజ్కి మొదటిసారి కలుసుకున్నారు - 2016లో మార్పిడి జరిగింది. "రోమన్ను కలవడం ఒక అధివాస్తవిక అనుభవం, చిరాగ్ చెప్పారు.
"రోమన్ కేవలం మూలకణాలను దానం చేయలేదు, అతను నాకు భవిష్యత్తును ఇచ్చాడు," అని సిమ్నిజ్కి పట్ల తన కృతజ్ఞతను వ్యక్తం చేశాడు.
దాతగా నమోదు చేసుకోవాలనే తన నిర్ణయం దాదాపు బి ఛాన్స్లో జరిగిందని సిమ్నిజ్కి పంచుకున్నారు. "నేను సాధారణంగా రక్తదానం చేస్తాను మరియు అలాంటి ఒక సందర్భంలో స్టెమ్ సెల్ డొనేషన్ కోసం సంప్రదించాను. నేను అనుకున్నాను, ఎందుకు చేయకూడదు? తర్వాత, నాకు భారతదేశంలో చాలా అరుదైన వైద్యపరమైన సంఘటన కనిపించిందని నాకు సమాచారం అందించబడింది" అని సిమ్నిజ్కి చెప్పారు.
DKMS-BMST ఫౌండేషన్ ఇండియాలో దాతల అభ్యర్థన నిర్వహణ అధిపతి నితిన్ అగర్వాల్, సంబంధం లేని దాతల వివరాలను సాధారణంగా అనామకంగా ఉంచుతారని పేర్కొన్నారు. "చిరాగ్ మరియు రోమన్ యొక్క అద్భుతమైన కథను చెప్పడం ద్వారా దాతలను ప్రోత్సహించాలని మేము కోరుకుంటున్నాము, అతను జోడించాడు.
అగర్వాల్ ప్రకారం, భారతదేశంలో ప్రతి సంవత్సరం 10,000 నుండి 30,000 మంది కొత్త తలసేమియా రోగులను చూస్తున్నారు. "దాత స్థావరం కాకేసియన్లకు మంచి ఎంపికలను అందిస్తుంది, కానీ భారతీయులకు, దాతను కనుగొనడం జాతిపై ఆధారపడి ఉంటుంది కాబట్టి ఇది ఇప్పటికీ కష్టమే. అలాగే, 75 శాతం మంది నమోదిత దాతలు చివరికి విరాళం ఇవ్వకూడదని నిర్ణయించుకున్నారు, ఎక్కువగా మూలకణ విరాళానికి సంబంధించిన అపోహల కారణంగా. కాబట్టి, మేము ఇంకా చాలా దూరం ప్రయాణించాలి, ”అని అగర్వాల్ జోడించారు.
మణిపాల్ హాస్పిటల్లోని శిశువైద్యుడు డాక్టర్ ఎస్ హెచ్ సుబ్బారావు మాట్లాడుతూ భారతదేశం ఇప్పటికే చాలా ముందుకు వచ్చిందని, తలసేమియా రోగులు రక్తమార్పిడి కోసం చాలా కష్టపడిన సమయాన్ని గుర్తుచేసుకున్నారు. "ఒకప్పుడు వారికి అందుబాటులో ఉండే ఏకైక జోక్యం రక్తమార్పిడి, ఇది వారికి ప్రతి మూడు వారాలకు అవసరం" అని డి రావు చెప్పారు.
డాక్టర్ రావు ప్రకారం, తరచుగా రక్తమార్పిడి చేయడం వల్ల అధిక ఐరన్ ఓవర్లోడ్ అవయవాలను దెబ్బతీస్తుంది, తలసేమియా రోగుల జీవితకాలం తగ్గిపోతుంది.
"తర్వాత, రోగులకు ఐరన్ లోడ్ను తగ్గించడానికి అనేక రకాల మందులు అందుబాటులో ఉంచబడ్డాయి. కానీ ఇప్పటికీ, చాలా కాలం పాటు, మేము రోగులకు అనుకూలమైన వాతావరణాన్ని మాత్రమే అందించగలిగాము. ఎముక మజ్జ మార్పిడి వారి ఆటను మార్చింది. ," అన్నారాయన.
తన మార్పిడి తర్వాత తాను పూర్తిగా కొత్త వ్యక్తిలా భావించానని చిరాగ్ చెప్పాడు. "సాధారణంగా అనిపిస్తుంది, ఇక అలసిపోలేదు. నేను ప్రతి ఒక్కరిలాగే ఆడతాను మరియు పని చేస్తాను," చిరాగ్ తన తండ్రిలాగే ఇంజనీర్ కావాలనుకుంటాడు.
అతని తండ్రి వికాస్ మాట్లాడుతూ, 2013లో మ్యాచ్ గురించి తనకు సమాచారం అందించినప్పటికీ, ఆ సమయంలో పెద్దగా విజయవంతం కానందున అతను మూడేళ్లపాటు వెనుకాడాడు.
"మూడేళ్ళలో, పరిస్థితులు నిజంగా మారిపోయాయి. నేను ప్రక్రియ చేయించుకున్న వ్యక్తులతో మాట్లాడగలను మరియు మార్పిడితో ముందుకు వెళ్లడానికి ఒక సమాచారంతో నిర్ణయం తీసుకోగలిగాను, వికాస్ చెప్పారు .
సాంకేతికత ప్రక్రియను చాలా సులభతరం చేసిందని డాక్టర్ భట్ అంగీకరించారు.
"విధానంలో నిజమైన నష్టాలు లేవు కాబట్టి, అదనపు చట్టపరమైన అవసరాలు కూడా లేవు. ఇది భారతదేశం యొక్క ప్రక్రియకు దాదాపు రూ. 20 లక్షల నుండి రూ. 25 లక్షల వరకు ఖర్చవుతుంది, ఇది భారతదేశం వెలుపల ఖర్చయ్యే దానిలో దాదాపు కొంత భాగం. కాబట్టి, నిజమైన అవసరం ప్రస్తుతం తలసేమి రోగుల నుండి డిమాండ్ను తీర్చడానికి దాతల స్థావరాన్ని నిర్మించడం అనేది దాతల కోసం చాలా సులభమైన నిర్ణయం, అయితే ఇది లబ్ధిదారుని జీవితాన్ని పూర్తిగా మారుస్తుంది, ”అని డాక్టర్ భట్ తెలిపారు.
ప్రపంచ ఛాంపియన్ కిక్బాక్సర్ అయిన సిమ్నిజ్కి విషయానికొస్తే, అతను ఎప్పటికీ చింతించలేని నిర్ణయం. "నాకు అవసరమైన వ్యక్తికి మీరు సహాయం చేశారని తెలుసుకోవడం కంటే గొప్ప ఆనందం మరొకటి లేదు. చిరాగ్ ఆరోగ్యంగా మరియు పూర్తి జీవితాన్ని చూడటం అతిపెద్ద బహుమతి," సాయి సిమ్నిజ్కి.
నారాయణ గ్రూప్ ఆఫ్ హాస్పిటల్స్.
ఇంకా, 17 ఏళ్ల తలసేమియా రోగి, చిరాగ్ 2005లో సైబీరియా నుండి జర్మన్లోని స్టట్గార్ట్కు మకాం మార్చిన 29 ఏళ్ల రష్యన్, రోమన్ సిమ్నిజ్కిలో తన రక్షకుడిని కనుగొన్నాడు.
"భారతదేశంలో బ్లడ్ స్టెమ్ సెల్ డొనేషన్ ఇంకా ప్రారంభ దశలోనే ఉంది, కేవలం లక్ష మందికి పైగా దాతలు ఉన్నారు. భారతీయ తలసేమియా రోగులకు, 5 నుండి 10 శాతం వరకు మ్యాట్ను కనుగొనే అవకాశాలు ఉన్నాయి. చిరాగ్ విషయంలో జరిగింది దాదాపు అద్భుతం" అని డాక్టర్ చెప్పారు. భట్, డైరెక్టర్ మరియు క్లినికల్ లీడ్, పీడియాట్రిక్ హెమటాలజీ ఆంకాలజీ మరియు బ్లడ్ అండ్ మ్యారో ట్రాన్స్ప్లాంటేషన్, నారాయణ గ్రూప్ ఆఫ్ హాస్పిటల్స్ గురువారం (మే 8, ప్రపంచ తలసేమి దినోత్సవం) విలేకరుల సమావేశంలో విలేకరుల సమావేశంలో.
I India అనే NGO బెంగళూరు మెడికల్ సర్వీసెస్ ట్రస్ట్ (BMST) భాగస్వామ్యంతో స్టెమ్ సెల్ ట్రాన్స్ప్లాంటేషన్ మరియు పొటెన్షియా దాతలను నమోదు చేయడం గురించి అవగాహన కల్పించడానికి అంకితమైన అంతర్జాతీయ సంస్థ DKMS ఈ కార్యక్రమాన్ని నిర్వహించింది.
ఈ కార్యక్రమంలో చిరాగ్ మరియు సిమ్నిజ్కి మొదటిసారి కలుసుకున్నారు - 2016లో మార్పిడి జరిగింది. "రోమన్ను కలవడం ఒక అధివాస్తవిక అనుభవం, చిరాగ్ చెప్పారు.
"రోమన్ కేవలం మూలకణాలను దానం చేయలేదు, అతను నాకు భవిష్యత్తును ఇచ్చాడు," అని సిమ్నిజ్కి పట్ల తన కృతజ్ఞతను వ్యక్తం చేశాడు.
దాతగా నమోదు చేసుకోవాలనే తన నిర్ణయం దాదాపు బి ఛాన్స్లో జరిగిందని సిమ్నిజ్కి పంచుకున్నారు. "నేను సాధారణంగా రక్తదానం చేస్తాను మరియు అలాంటి ఒక సందర్భంలో స్టెమ్ సెల్ డొనేషన్ కోసం సంప్రదించాను. నేను అనుకున్నాను, ఎందుకు చేయకూడదు? తర్వాత, నాకు భారతదేశంలో చాలా అరుదైన వైద్యపరమైన సంఘటన కనిపించిందని నాకు సమాచారం అందించబడింది" అని సిమ్నిజ్కి చెప్పారు.
DKMS-BMST ఫౌండేషన్ ఇండియాలో దాతల అభ్యర్థన నిర్వహణ అధిపతి నితిన్ అగర్వాల్, సంబంధం లేని దాతల వివరాలను సాధారణంగా అనామకంగా ఉంచుతారని పేర్కొన్నారు. "చిరాగ్ మరియు రోమన్ యొక్క అద్భుతమైన కథను చెప్పడం ద్వారా దాతలను ప్రోత్సహించాలని మేము కోరుకుంటున్నాము, అతను జోడించాడు.
అగర్వాల్ ప్రకారం, భారతదేశంలో ప్రతి సంవత్సరం 10,000 నుండి 30,000 మంది కొత్త తలసేమియా రోగులను చూస్తున్నారు. "దాత స్థావరం కాకేసియన్లకు మంచి ఎంపికలను అందిస్తుంది, కానీ భారతీయులకు, దాతను కనుగొనడం జాతిపై ఆధారపడి ఉంటుంది కాబట్టి ఇది ఇప్పటికీ కష్టమే. అలాగే, 75 శాతం మంది నమోదిత దాతలు చివరికి విరాళం ఇవ్వకూడదని నిర్ణయించుకున్నారు, ఎక్కువగా మూలకణ విరాళానికి సంబంధించిన అపోహల కారణంగా. కాబట్టి, మేము ఇంకా చాలా దూరం ప్రయాణించాలి, ”అని అగర్వాల్ జోడించారు.
మణిపాల్ హాస్పిటల్లోని శిశువైద్యుడు డాక్టర్ ఎస్ హెచ్ సుబ్బారావు మాట్లాడుతూ భారతదేశం ఇప్పటికే చాలా ముందుకు వచ్చిందని, తలసేమియా రోగులు రక్తమార్పిడి కోసం చాలా కష్టపడిన సమయాన్ని గుర్తుచేసుకున్నారు. "ఒకప్పుడు వారికి అందుబాటులో ఉండే ఏకైక జోక్యం రక్తమార్పిడి, ఇది వారికి ప్రతి మూడు వారాలకు అవసరం" అని డి రావు చెప్పారు.
డాక్టర్ రావు ప్రకారం, తరచుగా రక్తమార్పిడి చేయడం వల్ల అధిక ఐరన్ ఓవర్లోడ్ అవయవాలను దెబ్బతీస్తుంది, తలసేమియా రోగుల జీవితకాలం తగ్గిపోతుంది.
"తర్వాత, రోగులకు ఐరన్ లోడ్ను తగ్గించడానికి అనేక రకాల మందులు అందుబాటులో ఉంచబడ్డాయి. కానీ ఇప్పటికీ, చాలా కాలం పాటు, మేము రోగులకు అనుకూలమైన వాతావరణాన్ని మాత్రమే అందించగలిగాము. ఎముక మజ్జ మార్పిడి వారి ఆటను మార్చింది. ," అన్నారాయన.
తన మార్పిడి తర్వాత తాను పూర్తిగా కొత్త వ్యక్తిలా భావించానని చిరాగ్ చెప్పాడు. "సాధారణంగా అనిపిస్తుంది, ఇక అలసిపోలేదు. నేను ప్రతి ఒక్కరిలాగే ఆడతాను మరియు పని చేస్తాను," చిరాగ్ తన తండ్రిలాగే ఇంజనీర్ కావాలనుకుంటాడు.
అతని తండ్రి వికాస్ మాట్లాడుతూ, 2013లో మ్యాచ్ గురించి తనకు సమాచారం అందించినప్పటికీ, ఆ సమయంలో పెద్దగా విజయవంతం కానందున అతను మూడేళ్లపాటు వెనుకాడాడు.
"మూడేళ్ళలో, పరిస్థితులు నిజంగా మారిపోయాయి. నేను ప్రక్రియ చేయించుకున్న వ్యక్తులతో మాట్లాడగలను మరియు మార్పిడితో ముందుకు వెళ్లడానికి ఒక సమాచారంతో నిర్ణయం తీసుకోగలిగాను, వికాస్ చెప్పారు .
సాంకేతికత ప్రక్రియను చాలా సులభతరం చేసిందని డాక్టర్ భట్ అంగీకరించారు.
"విధానంలో నిజమైన నష్టాలు లేవు కాబట్టి, అదనపు చట్టపరమైన అవసరాలు కూడా లేవు. ఇది భారతదేశం యొక్క ప్రక్రియకు దాదాపు రూ. 20 లక్షల నుండి రూ. 25 లక్షల వరకు ఖర్చవుతుంది, ఇది భారతదేశం వెలుపల ఖర్చయ్యే దానిలో దాదాపు కొంత భాగం. కాబట్టి, నిజమైన అవసరం ప్రస్తుతం తలసేమి రోగుల నుండి డిమాండ్ను తీర్చడానికి దాతల స్థావరాన్ని నిర్మించడం అనేది దాతల కోసం చాలా సులభమైన నిర్ణయం, అయితే ఇది లబ్ధిదారుని జీవితాన్ని పూర్తిగా మారుస్తుంది, ”అని డాక్టర్ భట్ తెలిపారు.
ప్రపంచ ఛాంపియన్ కిక్బాక్సర్ అయిన సిమ్నిజ్కి విషయానికొస్తే, అతను ఎప్పటికీ చింతించలేని నిర్ణయం. "నాకు అవసరమైన వ్యక్తికి మీరు సహాయం చేశారని తెలుసుకోవడం కంటే గొప్ప ఆనందం మరొకటి లేదు. చిరాగ్ ఆరోగ్యంగా మరియు పూర్తి జీవితాన్ని చూడటం అతిపెద్ద బహుమతి," సాయి సిమ్నిజ్కి.