આ રોગ વિશે જાગૃતિ લાવવા માટે દર વર્ષે 8 મેના રોજ વિશ્વ થેલેસેમિયા દિવસ મનાવવામાં આવે છે. આ વર્ષની થીમ છે 'સશક્તિકરણ જીવન, એમ્બ્રેસિંગ પ્રોગ્રેસ ઇક્વિટેબલ એન્ડ એક્સેસિબલ થેલેસેમિયા ટ્રીટમેન્ટ ફોર ઓલ'.
વિશ્વનો દર આઠમો થેલેસેમિયાનો દર્દી ભારતમાં રહે છે. અને વાર્ષિક આશરે 10,000-20,000 નવા થેલેસેમિયા મેજર જન્મે છે.
"ભારત વિશ્વમાં થેલેસેમિયા મેજર ધરાવતા બાળકોની સૌથી વધુ સંખ્યા ધરાવે છે જેમાં લગભગ 1-1.5 લાખ બાળકો અસરગ્રસ્ત છે. થેલેસેમી કેપિટલ તરીકે ભારતની સ્થિતિ પરિબળોના જટિલ આંતરપ્રક્રિયાથી ઉદ્ભવે છે. આનુવંશિક વલણ સુસંગત લગ્નો, અને જાગૃતિનો અભાવ તેનામાં ફાળો આપે છે. વ્યાપ ભારતમાં વધારો વસ્તી વૃદ્ધિ, મર્યાદિત ઍક્સેસ ટી સ્ક્રીનીંગ અને જાગૃતિના અભાવને આભારી હોઈ શકે છે," સુનિલ ભટ, ડાયરેક્ટર અને ક્લિનિકલ લીડ પેડિયાટ્રિક હેમેટોલોજી, ઓન્કોલોજી અને BMT, નારાયણ હેલ્થ નેટવર્ક હોસ્પિટલ્સ, ટોલ IANS.
થેલેસેમિયા મેજર એ ગંભીર વારસાગત રક્ત વિકાર છે, જે માતાપિતાના બાળકોમાંથી પસાર થાય છે. આ ડિસઓર્ડર ત્યારે થાય છે જ્યારે શરીરમાં હિમોગ્લોબિન નામનું પ્રોટીન પૂરતું નથી બનાવતું
.
તે ખાસ કરીને જ્ઞાતિગત અને ભૌગોલિક જૂથોમાં જ્ઞાતિના લગ્નની ઊંચી ઘટનાઓ ધરાવતી વસ્તીમાં પ્રચલિત છે.
"ભારતમાં, અમુક સમુદાયો જેમ કે સિંધી, પંજાબીઓ, ભાનુશાલી, કચ્છી મારવાડી, મરાઠા, મુસ્લિમ અને બંગાળીઓમાં જનીનનું પ્રમાણ વધુ છે જે થેલેસેમિયાના બનાવોમાં વધારો કરે છે. આ સમુદાયમાં થેલેસેમિયા મિનોની ઘટનાઓ 8-14 વચ્ચે બદલાય છે. ટકા," વિજય રામનન, સિનિયર કન્સલ્ટન ક્લિનિકલ હેમેટોલોજિસ્ટ, બોન મેરો એન્ડ સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ, રૂબી હોલ ક્લિનિક પુણે, IANS ને જણાવ્યું.
ભારતમાં મોટી વસ્તી અને ઊંચો જન્મ દર પણ આનુવંશિક વિકૃતિઓથી પ્રભાવિત મોટી સંખ્યામાં વ્યક્તિઓને ફાળો આપે છે.
"સામાન્ય લોકોમાં થેલેસેમિયા અને જિનેટી કાઉન્સેલિંગ વિશે વ્યાપક જાગૃતિ અને શિક્ષણનો અભાવ અપૂરતા નિવારક પગલાં તરફ દોરી જાય છે, થેલેસેમિયા માટે પ્રિ-મેરિટલ અને પ્રિ-મેરિટલ સ્ક્રીનીંગ સમગ્ર દેશમાં એકસરખી રીતે પ્રેક્ટિસ નથી."
"વિજ્ઞાન કરતાં જ્યોતિષ શાસ્ત્ર વધુ મહત્ત્વનું છે તેવું માનવાની અજ્ઞાનતા અને ઇચ્છાએ થેલેસેમિયા સગીરોમાં અન્ય થેલેસેમિયા માઇનોર સાથે લગ્ન કરવા માટે ફાળો આપ્યો છે. આવા લગ્નોમાં થેલેસેમિયા મેજર બાળક થવાની શક્યતા 25 ટકા હોય છે," તેમણે ઉમેર્યું.
ડૉક્ટરે શોક વ્યક્ત કર્યો કે દેશમાં આવા બાળકોના જન્મને રોકવા માટે પ્રિનેટલ નિદાન અસ્તિત્વમાં છે, "ધાર્મિક માન્યતાઓ અથવા અજ્ઞાનતાને કારણે આવા યુગલો દ્વારા તેનો લાભ મળતો નથી".
વધુમાં, તબીબી સેવાઓની ઉપલબ્ધતા અને સુલભતા, જેમાં રક્ત ચઢાવવું અને ચેલેશન થેરાપીનો સમાવેશ થાય છે, તે દેશના શહેરી અને ગ્રામીણ વિસ્તારોમાં અસમાન હોઈ શકે છે.
મહત્વનું છે કે, ડોકટરે ડેટાનો અભાવ પણ દર્શાવ્યો હતો.
"મોટો અંદાજ એ છે કે ભારતમાં થેલેસેમી મેજરવાળા લગભગ 4 લાખથી 6 લાખ બાળકો અસ્તિત્વમાં છે. જો કે, રક્તસ્રાવની જરૂર હોય તેવા રોગો સામાન્ય રીતે ડેટામાં એકત્રિત કરવામાં આવતા નથી. રાજ્યભરમાં થેલેસેમિયા મેજર દર્દીઓનું વિતરણ રજિસ્ટ્રીના અભાવને કારણે થયું નથી. "વિજયે કહ્યું.
નિષ્ણાતોએ નોંધ્યું છે કે ભારતમાં થેલેસેમિયાના બોજને સંબોધવા માટે આનુવંશિક જોખમો, લગ્ન પહેલાની કાઉન્સેલિંગ અને વ્યાપક તપાસ પર વ્યાપક શિક્ષણ જરૂરી છે.
"વધુમાં, સરકાર તરફથી સ્વૈચ્છિક આનુવંશિક પરીક્ષણ રાષ્ટ્રીય નીતિને પ્રોત્સાહન આપવું અને ડોકટરો અને સમુદાયો વચ્ચે ભાગીદારીને પ્રોત્સાહન આપવું એ નિવારણના પ્રયત્નોને વધારી શકે છે. આખરે, સક્રિય પગલાં, જેમ કે અર્લ નિદાન અને સમયસર વ્યવસ્થાપન, ભારતમાં થેલેસેમિયાની અસરને ઘટાડવાની ચાવી ધરાવે છે, "સુનીલે કહ્યું.
વિશ્વનો દર આઠમો થેલેસેમિયાનો દર્દી ભારતમાં રહે છે. અને વાર્ષિક આશરે 10,000-20,000 નવા થેલેસેમિયા મેજર જન્મે છે.
"ભારત વિશ્વમાં થેલેસેમિયા મેજર ધરાવતા બાળકોની સૌથી વધુ સંખ્યા ધરાવે છે જેમાં લગભગ 1-1.5 લાખ બાળકો અસરગ્રસ્ત છે. થેલેસેમી કેપિટલ તરીકે ભારતની સ્થિતિ પરિબળોના જટિલ આંતરપ્રક્રિયાથી ઉદ્ભવે છે. આનુવંશિક વલણ સુસંગત લગ્નો, અને જાગૃતિનો અભાવ તેનામાં ફાળો આપે છે. વ્યાપ ભારતમાં વધારો વસ્તી વૃદ્ધિ, મર્યાદિત ઍક્સેસ ટી સ્ક્રીનીંગ અને જાગૃતિના અભાવને આભારી હોઈ શકે છે," સુનિલ ભટ, ડાયરેક્ટર અને ક્લિનિકલ લીડ પેડિયાટ્રિક હેમેટોલોજી, ઓન્કોલોજી અને BMT, નારાયણ હેલ્થ નેટવર્ક હોસ્પિટલ્સ, ટોલ IANS.
થેલેસેમિયા મેજર એ ગંભીર વારસાગત રક્ત વિકાર છે, જે માતાપિતાના બાળકોમાંથી પસાર થાય છે. આ ડિસઓર્ડર ત્યારે થાય છે જ્યારે શરીરમાં હિમોગ્લોબિન નામનું પ્રોટીન પૂરતું નથી બનાવતું
.
તે ખાસ કરીને જ્ઞાતિગત અને ભૌગોલિક જૂથોમાં જ્ઞાતિના લગ્નની ઊંચી ઘટનાઓ ધરાવતી વસ્તીમાં પ્રચલિત છે.
"ભારતમાં, અમુક સમુદાયો જેમ કે સિંધી, પંજાબીઓ, ભાનુશાલી, કચ્છી મારવાડી, મરાઠા, મુસ્લિમ અને બંગાળીઓમાં જનીનનું પ્રમાણ વધુ છે જે થેલેસેમિયાના બનાવોમાં વધારો કરે છે. આ સમુદાયમાં થેલેસેમિયા મિનોની ઘટનાઓ 8-14 વચ્ચે બદલાય છે. ટકા," વિજય રામનન, સિનિયર કન્સલ્ટન ક્લિનિકલ હેમેટોલોજિસ્ટ, બોન મેરો એન્ડ સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ, રૂબી હોલ ક્લિનિક પુણે, IANS ને જણાવ્યું.
ભારતમાં મોટી વસ્તી અને ઊંચો જન્મ દર પણ આનુવંશિક વિકૃતિઓથી પ્રભાવિત મોટી સંખ્યામાં વ્યક્તિઓને ફાળો આપે છે.
"સામાન્ય લોકોમાં થેલેસેમિયા અને જિનેટી કાઉન્સેલિંગ વિશે વ્યાપક જાગૃતિ અને શિક્ષણનો અભાવ અપૂરતા નિવારક પગલાં તરફ દોરી જાય છે, થેલેસેમિયા માટે પ્રિ-મેરિટલ અને પ્રિ-મેરિટલ સ્ક્રીનીંગ સમગ્ર દેશમાં એકસરખી રીતે પ્રેક્ટિસ નથી."
"વિજ્ઞાન કરતાં જ્યોતિષ શાસ્ત્ર વધુ મહત્ત્વનું છે તેવું માનવાની અજ્ઞાનતા અને ઇચ્છાએ થેલેસેમિયા સગીરોમાં અન્ય થેલેસેમિયા માઇનોર સાથે લગ્ન કરવા માટે ફાળો આપ્યો છે. આવા લગ્નોમાં થેલેસેમિયા મેજર બાળક થવાની શક્યતા 25 ટકા હોય છે," તેમણે ઉમેર્યું.
ડૉક્ટરે શોક વ્યક્ત કર્યો કે દેશમાં આવા બાળકોના જન્મને રોકવા માટે પ્રિનેટલ નિદાન અસ્તિત્વમાં છે, "ધાર્મિક માન્યતાઓ અથવા અજ્ઞાનતાને કારણે આવા યુગલો દ્વારા તેનો લાભ મળતો નથી".
વધુમાં, તબીબી સેવાઓની ઉપલબ્ધતા અને સુલભતા, જેમાં રક્ત ચઢાવવું અને ચેલેશન થેરાપીનો સમાવેશ થાય છે, તે દેશના શહેરી અને ગ્રામીણ વિસ્તારોમાં અસમાન હોઈ શકે છે.
મહત્વનું છે કે, ડોકટરે ડેટાનો અભાવ પણ દર્શાવ્યો હતો.
"મોટો અંદાજ એ છે કે ભારતમાં થેલેસેમી મેજરવાળા લગભગ 4 લાખથી 6 લાખ બાળકો અસ્તિત્વમાં છે. જો કે, રક્તસ્રાવની જરૂર હોય તેવા રોગો સામાન્ય રીતે ડેટામાં એકત્રિત કરવામાં આવતા નથી. રાજ્યભરમાં થેલેસેમિયા મેજર દર્દીઓનું વિતરણ રજિસ્ટ્રીના અભાવને કારણે થયું નથી. "વિજયે કહ્યું.
નિષ્ણાતોએ નોંધ્યું છે કે ભારતમાં થેલેસેમિયાના બોજને સંબોધવા માટે આનુવંશિક જોખમો, લગ્ન પહેલાની કાઉન્સેલિંગ અને વ્યાપક તપાસ પર વ્યાપક શિક્ષણ જરૂરી છે.
"વધુમાં, સરકાર તરફથી સ્વૈચ્છિક આનુવંશિક પરીક્ષણ રાષ્ટ્રીય નીતિને પ્રોત્સાહન આપવું અને ડોકટરો અને સમુદાયો વચ્ચે ભાગીદારીને પ્રોત્સાહન આપવું એ નિવારણના પ્રયત્નોને વધારી શકે છે. આખરે, સક્રિય પગલાં, જેમ કે અર્લ નિદાન અને સમયસર વ્યવસ્થાપન, ભારતમાં થેલેસેમિયાની અસરને ઘટાડવાની ચાવી ધરાવે છે, "સુનીલે કહ્યું.
