इस बीमारी के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए हर साल 8 मई को विश्व थैलेसीमिया दिवस मनाया जाता है। इस वर्ष की थीम 'जीवन को सशक्त बनाना, प्रगति को अपनाना, सभी के लिए न्यायसंगत और सुलभ थैलेसीमिया उपचार' है।
दुनिया का हर आठवां थैलेसीमिया मरीज भारत में रहता है। और हर साल लगभग 10,000-20,000 नए थैलेसीमिया मेजर पैदा होते हैं।
"दुनिया में थैलेसीमिया से पीड़ित बच्चों की सबसे बड़ी संख्या भारत में है और लगभग 1-1.5 लाख बच्चे इससे प्रभावित हैं। थैलेसीमिया राजधानी के रूप में भारत की स्थिति कारकों की एक जटिल परस्पर क्रिया से उत्पन्न होती है। आनुवंशिक प्रवृत्ति, सजातीय विवाह और जागरूकता की कमी इसके लिए जिम्मेदार हैं।" प्रचलन भारत में वृद्धि का श्रेय जनसंख्या वृद्धि, सीमित पहुंच टी स्क्रीनिंग और जागरूकता की कमी को दिया जा सकता है, "सुनील भट, निदेशक और क्लिनिकल लीड पीडियाट्रिक हेमेटोलॉजी, ऑन्कोलॉजी और बीएमटी, नारायण हेल्थ नेटवर्क हॉस्पिटल्स, ने आईएएनएस को बताया।
थैलेसीमिया मेजर एक गंभीर वंशानुगत रक्त विकार है, जो माता-पिता से बच्चों में फैलता है। विकार तब होता है जब शरीर हीमोग्लोबिन नामक प्रोटीन पर्याप्त मात्रा में नहीं बना पाता है
.
यह विशेष रूप से उन आबादी में प्रचलित है जहां चचेरे भाई-बहनों के बीच विवाह की घटनाएं अधिक होती हैं और कुछ जातीय और भौगोलिक समूहों में भी।
"भारत में, सिंधी, पंजाबी, भानुशाली, कच्छी मारवाड़ी, मराठा, मुस्लिम और बंगाली जैसे कुछ समुदायों में जीन का प्रचलन अधिक है जो थैलेसीमिया की घटनाओं को बढ़ाता है। इस समुदाय में थैलेसीमिया माइनो की घटना 8-14 तक भिन्न होती है। प्रतिशत, “विजय रामानन, सीनियर कंसल्टन क्लिनिकल हेमेटोलॉजिस्ट, बोन मैरो और स्टेम सेल ट्रांसप्लांट, रूबी हॉल क्लिनिक पुणे, ने आईएएनएस को बताया।
भारत में बड़ी आबादी और उच्च जन्म दर भी बड़ी संख्या में व्यक्तियों के आनुवंशिक विकारों से प्रभावित होने में योगदान करती है।
विजय ने कहा, "आम जनता के बीच थैलेसीमिया और जेनेटिक परामर्श के बारे में व्यापक जागरूकता और शिक्षा की कमी के कारण निवारक उपाय अपर्याप्त हैं। थैलेसीमिया के लिए प्रसवपूर्व और विवाह-पूर्व जांच पूरे देश में समान रूप से नहीं की जाती है।"
उन्होंने कहा, "अज्ञानता और यह विश्वास करने की इच्छा कि ज्योतिष विज्ञान से अधिक महत्वपूर्ण है, ने थैलेसीमिया नाबालिगों के दूसरे थैलेसीमिया नाबालिग से विवाह करने की घटनाओं में वृद्धि में योगदान दिया है। ऐसे विवाहों से थैलेसीमिया प्रमुख बच्चे होने की 25 प्रतिशत संभावना होती है।"
डॉक्टर ने अफसोस जताया कि देश में ऐसे बच्चों के जन्म को रोकने के लिए प्रसवपूर्व निदान मौजूद है, लेकिन "धार्मिक मान्यताओं या अज्ञानता के कारण ऐसे जोड़े इसका लाभ नहीं उठाते हैं"।
इसके अलावा, रक्त आधान और केलेशन थेरेपी सहित चिकित्सा सेवाओं की उपलब्धता और पहुंच देश के शहरी और ग्रामीण क्षेत्रों में असमान हो सकती है।
महत्वपूर्ण बात यह है कि डॉक्टर ने डेटा की कमी भी बताई।
"मोटा अनुमान यह है कि भारत में थैलेसीमिया मेजर से पीड़ित लगभग 4 लाख से 6 लाख बच्चे मौजूद हैं। हालांकि, ट्रांसफ्यूजन की आवश्यकता वाली बीमारियों को आमतौर पर डेटा में एकत्र नहीं किया जाता है। राज्य भर में थैलेसीमिया मेजर रोगियों का वितरण रजिस्ट्री की कमी के कारण नहीं किया गया है। ,'' विजय ने कहा।
विशेषज्ञों का कहना है कि भारत में थैलेसीमिया के बोझ को दूर करने के लिए आनुवंशिक जोखिमों, विवाह पूर्व परामर्श और व्यापक जांच पर व्यापक शिक्षा आवश्यक है।
"इसके अलावा, सरकार की स्वैच्छिक आनुवंशिक परीक्षण राष्ट्रीय नीति को बढ़ावा देना और डॉक्टरों और समुदायों के बीच साझेदारी को बढ़ावा देना रोकथाम के प्रयासों को बढ़ा सकता है। अंततः, शीघ्र निदान और समय पर प्रबंधन जैसे सक्रिय उपाय, भारत में थैलेसीमिया के प्रभाव को कम करने की कुंजी हैं। "सुनील ने कहा.
दुनिया का हर आठवां थैलेसीमिया मरीज भारत में रहता है। और हर साल लगभग 10,000-20,000 नए थैलेसीमिया मेजर पैदा होते हैं।
"दुनिया में थैलेसीमिया से पीड़ित बच्चों की सबसे बड़ी संख्या भारत में है और लगभग 1-1.5 लाख बच्चे इससे प्रभावित हैं। थैलेसीमिया राजधानी के रूप में भारत की स्थिति कारकों की एक जटिल परस्पर क्रिया से उत्पन्न होती है। आनुवंशिक प्रवृत्ति, सजातीय विवाह और जागरूकता की कमी इसके लिए जिम्मेदार हैं।" प्रचलन भारत में वृद्धि का श्रेय जनसंख्या वृद्धि, सीमित पहुंच टी स्क्रीनिंग और जागरूकता की कमी को दिया जा सकता है, "सुनील भट, निदेशक और क्लिनिकल लीड पीडियाट्रिक हेमेटोलॉजी, ऑन्कोलॉजी और बीएमटी, नारायण हेल्थ नेटवर्क हॉस्पिटल्स, ने आईएएनएस को बताया।
थैलेसीमिया मेजर एक गंभीर वंशानुगत रक्त विकार है, जो माता-पिता से बच्चों में फैलता है। विकार तब होता है जब शरीर हीमोग्लोबिन नामक प्रोटीन पर्याप्त मात्रा में नहीं बना पाता है
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यह विशेष रूप से उन आबादी में प्रचलित है जहां चचेरे भाई-बहनों के बीच विवाह की घटनाएं अधिक होती हैं और कुछ जातीय और भौगोलिक समूहों में भी।
"भारत में, सिंधी, पंजाबी, भानुशाली, कच्छी मारवाड़ी, मराठा, मुस्लिम और बंगाली जैसे कुछ समुदायों में जीन का प्रचलन अधिक है जो थैलेसीमिया की घटनाओं को बढ़ाता है। इस समुदाय में थैलेसीमिया माइनो की घटना 8-14 तक भिन्न होती है। प्रतिशत, “विजय रामानन, सीनियर कंसल्टन क्लिनिकल हेमेटोलॉजिस्ट, बोन मैरो और स्टेम सेल ट्रांसप्लांट, रूबी हॉल क्लिनिक पुणे, ने आईएएनएस को बताया।
भारत में बड़ी आबादी और उच्च जन्म दर भी बड़ी संख्या में व्यक्तियों के आनुवंशिक विकारों से प्रभावित होने में योगदान करती है।
विजय ने कहा, "आम जनता के बीच थैलेसीमिया और जेनेटिक परामर्श के बारे में व्यापक जागरूकता और शिक्षा की कमी के कारण निवारक उपाय अपर्याप्त हैं। थैलेसीमिया के लिए प्रसवपूर्व और विवाह-पूर्व जांच पूरे देश में समान रूप से नहीं की जाती है।"
उन्होंने कहा, "अज्ञानता और यह विश्वास करने की इच्छा कि ज्योतिष विज्ञान से अधिक महत्वपूर्ण है, ने थैलेसीमिया नाबालिगों के दूसरे थैलेसीमिया नाबालिग से विवाह करने की घटनाओं में वृद्धि में योगदान दिया है। ऐसे विवाहों से थैलेसीमिया प्रमुख बच्चे होने की 25 प्रतिशत संभावना होती है।"
डॉक्टर ने अफसोस जताया कि देश में ऐसे बच्चों के जन्म को रोकने के लिए प्रसवपूर्व निदान मौजूद है, लेकिन "धार्मिक मान्यताओं या अज्ञानता के कारण ऐसे जोड़े इसका लाभ नहीं उठाते हैं"।
इसके अलावा, रक्त आधान और केलेशन थेरेपी सहित चिकित्सा सेवाओं की उपलब्धता और पहुंच देश के शहरी और ग्रामीण क्षेत्रों में असमान हो सकती है।
महत्वपूर्ण बात यह है कि डॉक्टर ने डेटा की कमी भी बताई।
"मोटा अनुमान यह है कि भारत में थैलेसीमिया मेजर से पीड़ित लगभग 4 लाख से 6 लाख बच्चे मौजूद हैं। हालांकि, ट्रांसफ्यूजन की आवश्यकता वाली बीमारियों को आमतौर पर डेटा में एकत्र नहीं किया जाता है। राज्य भर में थैलेसीमिया मेजर रोगियों का वितरण रजिस्ट्री की कमी के कारण नहीं किया गया है। ,'' विजय ने कहा।
विशेषज्ञों का कहना है कि भारत में थैलेसीमिया के बोझ को दूर करने के लिए आनुवंशिक जोखिमों, विवाह पूर्व परामर्श और व्यापक जांच पर व्यापक शिक्षा आवश्यक है।
"इसके अलावा, सरकार की स्वैच्छिक आनुवंशिक परीक्षण राष्ट्रीय नीति को बढ़ावा देना और डॉक्टरों और समुदायों के बीच साझेदारी को बढ़ावा देना रोकथाम के प्रयासों को बढ़ा सकता है। अंततः, शीघ्र निदान और समय पर प्रबंधन जैसे सक्रिय उपाय, भारत में थैलेसीमिया के प्रभाव को कम करने की कुंजी हैं। "सुनील ने कहा.